{"id":18619,"date":"2023-09-14T09:34:26","date_gmt":"2023-09-14T07:34:26","guid":{"rendered":"https:\/\/www.soralia.be\/accueil\/?p=18619"},"modified":"2024-08-14T09:56:21","modified_gmt":"2024-08-14T07:56:21","slug":"endometriose-ce-quon-ne-vous-dit-pas-assez","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.soralia.be\/accueil\/endometriose-ce-quon-ne-vous-dit-pas-assez\/","title":{"rendered":"Endom\u00e9triose : ce qu\u2019on ne vous dit pas (assez) !"},"content":{"rendered":"<p><div class=\"fusion-fullwidth fullwidth-box fusion-builder-row-1 fusion-flex-container has-pattern-background has-mask-background nonhundred-percent-fullwidth non-hundred-percent-height-scrolling\" style=\"--awb-border-radius-top-left:0px;--awb-border-radius-top-right:0px;--awb-border-radius-bottom-right:0px;--awb-border-radius-bottom-left:0px;--awb-flex-wrap:wrap;\" ><div class=\"fusion-builder-row fusion-row fusion-flex-align-items-flex-start fusion-flex-content-wrap\" style=\"max-width:1248px;margin-left: calc(-4% \/ 2 );margin-right: calc(-4% \/ 2 );\"><div class=\"fusion-layout-column fusion_builder_column fusion-builder-column-0 fusion_builder_column_1_1 1_1 fusion-flex-column\" style=\"--awb-bg-size:cover;--awb-width-large:100%;--awb-margin-top-large:0px;--awb-spacing-right-large:1.92%;--awb-margin-bottom-large:20px;--awb-spacing-left-large:1.92%;--awb-width-medium:100%;--awb-order-medium:0;--awb-spacing-right-medium:1.92%;--awb-spacing-left-medium:1.92%;--awb-width-small:100%;--awb-order-small:0;--awb-spacing-right-small:1.92%;--awb-spacing-left-small:1.92%;\"><div class=\"fusion-column-wrapper fusion-column-has-shadow fusion-flex-justify-content-flex-start fusion-content-layout-column\"><div class=\"fusion-image-element\" style=\"--awb-aspect-ratio:3 \/ 2;--awb-caption-title-font-family:var(--h2_typography-font-family);--awb-caption-title-font-weight:var(--h2_typography-font-weight);--awb-caption-title-font-style:var(--h2_typography-font-style);--awb-caption-title-size:var(--h2_typography-font-size);--awb-caption-title-transform:var(--h2_typography-text-transform);--awb-caption-title-line-height:var(--h2_typography-line-height);--awb-caption-title-letter-spacing:var(--h2_typography-letter-spacing);\"><span class=\" fusion-imageframe imageframe-none imageframe-1 hover-type-none has-aspect-ratio\" style=\"border:1px solid #000000;\"><img decoding=\"async\" width=\"590\" height=\"380\" title=\"endom\u00e9triose\" src=\"https:\/\/www.soralia.be\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/Capture-decran-2024-08-14-093926.png\" class=\"img-responsive wp-image-18620 img-with-aspect-ratio\" data-parent-fit=\"cover\" data-parent-container=\".fusion-image-element\" alt srcset=\"https:\/\/www.soralia.be\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/Capture-decran-2024-08-14-093926-200x129.png 200w, https:\/\/www.soralia.be\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/Capture-decran-2024-08-14-093926-400x258.png 400w, https:\/\/www.soralia.be\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/Capture-decran-2024-08-14-093926.png 590w\" sizes=\"(max-width: 640px) 100vw, 590px\" \/><\/span><\/div><div class=\"fusion-text fusion-text-1\"><h5><strong>L\u2019endom\u00e9triose a des impacts bien r\u00e9els sur tous les aspects du quotidien des filles, des femmes et des personnes menstru\u00e9es. Cette maladie entraine une qualit\u00e9 de vie sensiblement amoindrie. En avril dernier, nous lancions un appel \u00e0 t\u00e9moignages sur les r\u00e9seaux sociaux. Une trentaine de femmes ont accept\u00e9 de nous r\u00e9pondre, comme Annie [1] pour \u00abraconter mon histoire, pour que plus personne ne subisse le m\u00eame parcours du combattant que moi, pour qu\u2019on me reconnaisse.\u00bb Premier aper\u00e7u de la maladie.<\/strong><\/h5>\n<\/div><div class=\"fusion-text fusion-text-2\"><h4><strong>Une prise en charge souvent chaotique<\/strong><\/h4>\n<p>Tout d\u2019abord, il existe plusieurs formes d\u2019endom\u00e9triose. Les sympt\u00f4mes ne se limitent pas \u00e0 des r\u00e8gles douloureuses (qui persistent malgr\u00e9 la prise d\u2019un antidouleur) ou de la st\u00e9rilit\u00e9 dans certains cas. Les troubles digestifs et urinaires, la fatigue chronique accablante, les douleurs durant les rapports sexuels sont autant de sympt\u00f4mes courants de la maladie. On peut aussi avoir de l\u2019endom\u00e9triose sans avoir de r\u00e8gles douloureuses\u2009!<\/p>\n<p>D\u00e8s l\u2019apparition de ces sympt\u00f4mes invalidants, le corps devient un champ de bataille involontaire. Certaines personnes se reconnaissent comme des combattantes, d\u2019autres ne veulent pas de ce statut. Mais toutes veulent qu\u2019on leur propose un trajet de soin clair : un diagnostic efficace et une prise en charge multidisciplinaire par du personnel form\u00e9 en nombre.<\/p>\n<p>Or, le manque d\u2019\u00e9coute criant et la m\u00e9connaissance des soignant\u00b7e\u00b7s sont soulign\u00e9s par la majorit\u00e9 des t\u00e9moignages : \u00ab\u2009La premi\u00e8re [gyn\u00e9cologue] m\u2019a clairement dit que j\u2019\u00e9tais une nunuche et que je devais apprendre \u00e0 mieux encaisser la douleur\u2009\u00bb (Annie). \u00c9dith explique \u00ab\u2009n\u2019avoir eu un diagnostic d\u2019endom\u00e9triose et ad\u00e9nomyose que 12 ans apr\u00e8s. En gros j\u2019ai pass\u00e9 la moiti\u00e9 de mon existence \u00e0 souffrir tous les mois sans savoir pourquoi. \u00c0 en vomir, \u00e0 en tomber dans les pommes. Mais c\u2019est \u201cnormal\u201d il parait\u2009\u00bb. Erin se rappelle : \u00ab\u2009Il n\u2019y a pas de traitement, il faudra vous habituer \u00e0 avoir mal, madame\u2009\u00bb. Soline fait les comptes : \u00ab\u2009Prise en charge al\u00e9atoire. Op\u00e9r\u00e9e deux fois. Beaucoup de violence institutionnelle et psychologique. Quasi impossible d\u2019avoir une info fiable et une prise en charge digne de ce nom\u2009\u00bb. Nina partage son d\u00e9pit : \u00ab\u2009Je suis suivie par plusieurs m\u00e9decins, mais j\u2019ai l\u2019impression que le seul moyen de contr\u00f4ler est la contraception et donc, on se limite \u00e0 m\u2019en faire essayer plusieurs sans vraiment me proposer d\u2019autres alternatives\u2009\u00bb.<\/p>\n<p>Ces multiples \u00e9changes insatisfaisants avec les m\u00e9decins poussent les patientes \u00e0 se former elles-m\u00eames, \u00e0 combler les lacunes du secteur, \u00e0 s\u2019essayer \u00e0 des alternatives multiples, non sans risques. Ces situations creusent toujours un peu plus leur portefeuille tout en augmentant leur charge mentale. Pour certaines d\u2019entre elles, la recherche d\u2019un traitement pouvant les soulager prend beaucoup de place dans leur vie quotidienne.<\/p>\n<h4><strong>Une vie quotidienne impact\u00e9e<\/strong><\/h4>\n<p>Elles sont finalement seules \u00e0 \u00ab\u2009g\u00e9rer\u2009\u00bb cette maladie chronique en fonction des ressources dont elles disposent. Leur sant\u00e9 mentale, physique, sexuelle et reproductive est mise \u00e0 rude \u00e9preuve. Cette situation impacte durablement leur vie sociale, familiale et amoureuse : \u00ab\u2009Les douleurs sont compliqu\u00e9es \u00e0 g\u00e9rer, la fatigue lors des p\u00e9riodes de crise est aussi difficile. Les crises ne se pr\u00e9voient pas et on se retrouve souvent dans l\u2019obligation d\u2019annuler notre planning\u2009\u00bb (Katarina). Annie explique : \u00ab\u2009Ma vie est un enfer, ma sexualit\u00e9 l\u2019est d\u2019autant plus. La souffrance qui est la mienne m\u2019emp\u00eache d\u2019avoir des relations sans douleur avec mon compagnon, ce qui fait que j\u2019\u00e9vite cela au possible. J\u2019ai d\u00e9j\u00e0 perdu un amoureux \u00e0 cause de cela\u2009\u00bb. Assia confirme : \u00ab\u2009\u00e7a cr\u00e9e des tensions dans le couple et malheureusement, \u00e0 cause de la maladie, \u00e7a peut briser une relation\u2009\u00bb. Yoke ajoute : \u00ab\u2009Je reste donc sans certaines r\u00e9ponses \u00e0 mes questions et avec la peur d\u2019avoir une crise qui surgit n\u2019importe quand, m\u2019emp\u00eachant de vivre normalement et de me rendre sur mon lieu de travail ou autres rendez-vous\u2009\u00bb. Les perspectives de vie ne sont pas toujours meilleures. Certaines femmes attendent la m\u00e9nopause pour esp\u00e9rer enfin vivre normalement. D\u2019autres se confient sur le projet d\u2019\u00eatre parent, mis \u00e0 mal par des incertitudes sur leur fertilit\u00e9, par des parcours PMA \u00e9reintants, parfois par un abandon du projet.<\/p>\n<h4><strong>Et le travail\u2009?<\/strong><\/h4>\n<p>Le bien-\u00eatre au travail n\u2019est pas en reste et d\u00e9pend fortement de la reconnaissance de la maladie et du sentiment de soutien par l\u2019employeur\u00b7e : \u00ab\u2009Je me suis d\u00e9j\u00e0 fait op\u00e9rer 5 fois et on m\u2019a refus\u00e9 un mi-temps m\u00e9dical. Le m\u00e9decin-conseil m\u2019a dit que ce n\u2019\u00e9tait pas une maladie valable\u2026 donc, on fait avec les m\u00e9dicaments pour tenir au travail quand \u00e7a ne va pas\u2009\u00bb (Christine). Annie souligne : \u00ab\u2009Le pire, c\u2019est de devoir g\u00e9rer le mal, les naus\u00e9es, les c\u00e9phal\u00e9es violentes (et je passe le reste des sympt\u00f4mes) lorsque je suis au travail. Cacher la douleur est plus difficile que de la laisser s\u2019exprimer. Seulement, je ne peux pas faire autrement, je ne peux pas m\u2019absenter \u00e0 chaque fois que j\u2019ai mes r\u00e8gles, ce n\u2019est pas s\u00e9rieux\u2009\u00bb. Leila affirme : \u00ab\u2009Je n\u2019ai pas envie d\u2019en parler au travail, je ne pense pas de toute fa\u00e7on pouvoir \u00eatre soutenue dans ma maladie\u2026\u2009\u00bb. Finalement, Sacha d\u00e9clare : \u00ab\u2009J\u2019ai \u00e9t\u00e9 licenci\u00e9e, car j\u2019\u00e9tais souvent op\u00e9r\u00e9e et donc absente et quand je recherche un emploi, je ne suis pas engag\u00e9e \u00e0 cause de cette maladie\u2009\u00bb.<\/p>\n<p>\u00ab\u2009L\u2019ombre de cette maladie me poursuivra encore longtemps\u2009\u00bb, confirme Fabiola. La sant\u00e9 mentale est d\u00e9grad\u00e9e. Le sentiment de solitude est renforc\u00e9 par une m\u00e9connaissance g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9e de l\u2019endom\u00e9triose. De plus, les trajets de soin se multiplient et s\u2019additionnent : parcours endo classique (errance m\u00e9dicale), rendez-vous avez des sp\u00e9cialistes divers (kin\u00e9, di\u00e9t\u00e9ticien\u00b7ne, etc.), tests d\u2019alternatives, suivi psy, parcours PMA\u2026<\/p>\n<p>\u00ab\u2009C\u2019est tout de m\u00eame scandaleux qu\u2019en 2023, cette maladie soit encore si difficile \u00e0 endurer, ou m\u00eame \u00e0 diagnostiquer, alors qu\u2019on est cens\u00e9e \u00eatre entendue par les m\u00e9decins \u2009!\u2009\u00bb r\u00e9sume Annie. Dans ce contexte, comment peut-on mieux comprendre l\u2019endom\u00e9triose et agir en faveur d\u2019un meilleur trajet de soins\u2009? Venez en discuter avec nous le samedi 18 novembre 2023 \u00e0 Ath ! Les infos suivront sur <a href=\"http:\/\/www.soralia.be\">www.soralia.be<\/a>.<\/p>\n<p>D\u00e9veloppons ensemble des bonnes pratiques et recommandations pour une meilleure prise en compte de la maladie au niveau politique et m\u00e9dical\u2009!<\/p>\n<p>[1] Il s\u2019agit d\u2019un pr\u00e9nom d\u2019emprunt visant \u00e0 pr\u00e9server l\u2019anonymat. Tous les t\u00e9moignages r\u00e9colt\u00e9s ont \u00e9t\u00e9 anonymis\u00e9s.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><div class=\"fusion-fullwidth fullwidth-box fusion-builder-row-2 fusion-flex-container has-pattern-background has-mask-background nonhundred-percent-fullwidth non-hundred-percent-height-scrolling\" style=\"--awb-border-radius-top-left:0px;--awb-border-radius-top-right:0px;--awb-border-radius-bottom-right:0px;--awb-border-radius-bottom-left:0px;--awb-flex-wrap:wrap;\" ><div class=\"fusion-builder-row fusion-row fusion-flex-align-items-flex-start fusion-flex-content-wrap\" style=\"max-width:1248px;margin-left: calc(-4% \/ 2 );margin-right: calc(-4% \/ 2 );\"><div class=\"fusion-layout-column fusion_builder_column fusion-builder-column-1 fusion_builder_column_1_3 1_3 fusion-flex-column\" 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