![](\"https:\/\/www.soralia.be\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/Capture-decran-2024-08-16-104218.jpg\" "\\"recherche")
<\/span><\/div>De f\u00e9vrier \u00e0 d\u00e9cembre 2022, Esenca (anciennement ASPH \u2014 Association Socialiste de la Personne Handicap\u00e9e) a men\u00e9 une recherche participative sur les besoins non rencontr\u00e9s des personnes de moins de 65 ans diagnostiqu\u00e9es d\u2019une maladie neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9rative. Une premi\u00e8re pour notre association. Notre volont\u00e9 \u00e9tait d\u2019avoir l\u2019approche la plus ancr\u00e9e possible sur les r\u00e9alit\u00e9s de terrain, ce que la recherche participative permet. Retour sur un projet dont la m\u00e9thode pourrait inspirer !<\/strong><\/h5>\n<\/div>Un sujet essentiel \u00e0 traiter<\/strong><\/h4>\nLe Collectif Auguste, qui a particip\u00e9 \u00e0 l\u2019ensemble du processus, nous a contact\u00e9 afin de d\u00e9crier les situations complexes v\u00e9cues par les personnes concern\u00e9es par les maladies neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9ratives et leurs proches. Ces situations sont sous-estim\u00e9es et mal connues, car encore fort stigmatis\u00e9es (\u00ab\u2009Alzheimer\u2009? \u00c7a ne concerne que les personnes \u00e2g\u00e9es\u2009\u00bb). Les mod\u00e8les actuels ne permettent pas de rencontrer les r\u00e9alit\u00e9s v\u00e9cues par les personnes jeunes diagnostiqu\u00e9es. Ces derni\u00e8res sont isol\u00e9es et d\u00e9laiss\u00e9es des int\u00e9r\u00eats publics. Cela d\u2019autant plus du c\u00f4t\u00e9 francophone de notre pays o\u00f9 aucune recherche, aucune statistique n\u2019existe et aucun groupe de professionnel\u00b7le\u00b7s ou de patient\u00b7e\u00b7s ne dispose de moyens suffisants pour pouvoir entreprendre ce travail. Ceci explique notamment le manque de politiques publiques en la mati\u00e8re. Les personnes concern\u00e9es doivent d\u00e8s lors trouver des solutions par elles-m\u00eames avec, pour cons\u00e9quences, de puiser dans leurs propres ressources. Cela provoque ind\u00e9niablement des in\u00e9galit\u00e9s.<\/p>\n
Esenca travaille depuis de nombreuses ann\u00e9es \u00e0 la reconnaissance des situations de handicap invisible, dont les troubles cognitifs. Notre mission est de veiller \u00e0 une soci\u00e9t\u00e9 plus inclusive, de d\u00e9fendre les int\u00e9r\u00eats des personnes en situation de handicap quel qu\u2019il soit, de ne laisser personne de c\u00f4t\u00e9 en r\u00e9duisant toutes formes d\u2019in\u00e9galit\u00e9s et s\u2019assurer d\u2019obtenir le droit pour tou\u2219te\u2219s \u00e0 une offre de soins de qualit\u00e9 et adapt\u00e9e. Notre r\u00f4le \u00e9tait donc de nous emparer de cette question cruciale \u00e0 travers cette recherche participative.<\/p>\n
Une recherche mouvante<\/strong><\/h4>\nLa recherche participative devait s\u2019ajuster en permanence pour \u00eatre au plus pr\u00e8s des exp\u00e9riences de vie des personnes concern\u00e9es. Elle a \u00e9t\u00e9 notamment structur\u00e9e par une charte de travail qui balise les travaux, mais aussi par une \u00e9tude approfondie d\u2019\u00e9l\u00e9ments m\u00e9thodologiques qui accompagnent sa bonne r\u00e9alisation.<\/p>\n
La recherche est un outil \u00e0 disposition de ces r\u00e9alit\u00e9s, ce qui lui donne tout son sens. \u00c0 ce titre, les personnes concern\u00e9es sont les premi\u00e8res \u00e0 s\u2019approprier la recherche et \u00e0 constituer le groupe de travail pour la construire de mani\u00e8re autod\u00e9termin\u00e9e, \u00e9quilibr\u00e9e en fonction des possibilit\u00e9s de chacun\u00b7e. La pilote de la recherche, M\u00e9lanie, charg\u00e9e d\u2019\u00e9tudes et de projets chez Esenca, se place au m\u00eame niveau de connaissance que les autres partenaires et devient une facilitatrice qui optimalise le travail. Son r\u00f4le est de coordonner le travail et les rencontres\u2009; de maintenir le fil conducteur et les objectifs\u2009; de mettre tous les moyens possibles \u00e0 disposition des participant\u00b7e\u00b7s\u2009; de mobiliser et soutenir les forces et ressources des participant\u00b7e\u00b7s\u2009; de s\u2019occuper du r\u00e9seautage et de la coop\u00e9ration dans une logique de co-construction en s\u2019assurant de l\u2019\u00e9galit\u00e9 entre tou\u2219te\u2219s les participant\u00b7e\u00b7s dans une d\u00e9marche dynamique. Cette co-construction permet de s\u2019assurer que le travail men\u00e9 \u00e0 du sens et servira.<\/p>\n
Des v\u00e9cus individuels qui r\u00e9v\u00e8lent des manquements soci\u00e9taux<\/strong><\/h4>\nUne enqu\u00eate construite par le groupe de travail a \u00e9t\u00e9 diffus\u00e9e afin de r\u00e9colter les besoins des personnes concern\u00e9es. Les exp\u00e9riences des personnes jeunes diagnostiqu\u00e9es et de leurs proches ont mis en \u00e9vidence qu\u2019un nombre important des besoins \u00e9mis par ces derni\u00e8res, une fois le diagnostic pos\u00e9, n\u2019\u00e9taient pas rencontr\u00e9s. De nombreux besoins, parfois transversaux, parfois sp\u00e9cifiques, apparaissent dans diff\u00e9rents secteurs de vie (logement, soins de sant\u00e9, transport, finances, etc.).<\/p>\n
Parall\u00e8lement, les ressources, les services, les accompagnements mis en place par l\u2019\u00c9tat et les entit\u00e9s f\u00e9d\u00e9r\u00e9es sont trop peu nombreuses\u2219eux et trop peu adapt\u00e9\u2219e\u2219s pour r\u00e9pondre \u00e0 ces besoins. Afin d\u2019agir sur base de ces constats, le groupe de travail de la recherche participative a d\u00e9cid\u00e9, dans un premier temps, de r\u00e9pertorier les besoins de cette population sp\u00e9cifique une fois le diagnostic pos\u00e9. Pour y parvenir, une enqu\u00eate a \u00e9t\u00e9 men\u00e9e aupr\u00e8s de la population cible. Les besoins r\u00e9colt\u00e9s via l\u2019enqu\u00eate ont \u00e9t\u00e9 mis en regard des solutions apport\u00e9es actuellement dans notre pays. Cette analyse a permis de mettre en \u00e9vidence que peu de solutions existent en Belgique francophone et qu\u2019une grande majorit\u00e9 des initiatives et travaux r\u00e9alis\u00e9s se trouvent en Flandre et aux Pays-Bas.<\/p>\n
Aboutir \u00e0 des revendications<\/strong><\/h4>\nLe groupe a d\u00e8s lors d\u00e9cid\u00e9 de r\u00e9unir les manques entre les besoins et les solutions existantes au sein d\u2019un cahier de revendications \u00e0 destination de diff\u00e9rents partenaires (politiques, corps m\u00e9dical, administrations, institutions de soins de sant\u00e9, institutions publiques r\u00e9gionales, etc.). Ainsi, chacun et chacune peut avoir \u00e0 disposition un outil et prendre sa part de responsabilit\u00e9s dans les solutions \u00e0 apporter aux besoins actuellement non rencontr\u00e9s de ces personnes, ce qui b\u00e9n\u00e9ficierait directement \u00e0 un grand collectif de personnes diagnostiqu\u00e9es et \u00e0 leurs proches.<\/p>\n
RENCONTRE AVEC M\u00c9LANIE DE SCHEPPER, PILOTE DE CETTE RECHERCHE PARTICIPATIVE.<\/strong><\/h4>\nM\u00e9lanie, tu as pilot\u00e9 cette recherche. Qu\u2019est-ce qui t\u2019a positivement surpris\u2009?<\/strong><\/p>\nLe moteur que repr\u00e9sentent les personnes concern\u00e9es. Dans les \u00e9tudes traditionnelles, on a une position de gestionnaire, tr\u00e8s active, voire descendante. Ici ce n\u2019est pas le cas. \u00c9tant au m\u00eame niveau que les autres personnes, mais avec des comp\u00e9tences sp\u00e9cifiques, il a fallu se mettre en retrait par rapport \u00e0 nos pratiques habituelles et se laisser entra\u00eener par le groupe. Ce qui est assez d\u00e9stabilisant au d\u00e9but devient tr\u00e8s vite agr\u00e9able, porteur de sens et surtout dynamique, car les personnes concern\u00e9es sont les premi\u00e8res \u00e0 proposer des mani\u00e8res de chercher, analyser, se mettre en action, etc.<\/p>\n
Qu\u2019est-ce qui a marqu\u00e9 ton attention lors de la r\u00e9alisation de cette recherche\u2009?<\/strong><\/p>\nLe temps ! Les personnes qui participent \u00e0 la recherche le fond de mani\u00e8re b\u00e9n\u00e9vole, en jonglant avec leurs emplois respectifs, leur vie de famille, etc. Le temps n\u2019a donc pas la m\u00eame \u00ab\u2009valeur\u2009\u00bb. Il a fallu trouver un \u00e9quilibre, faire preuve de souplesse pour donner le temps aux personnes de s\u2019investir de mani\u00e8re confortable tout en maintenant le cadre, que nous avions d\u00e9termin\u00e9 ensemble pour arriver aux finalit\u00e9s souhait\u00e9es par le groupe.<\/p>\n
Quel est le principal conseil que tu donnerais \u00e0 quelqu\u2019un qui envisage de se lancer dans une recherche participative\u2009?<\/strong><\/p>\nDe pouvoir l\u00e2cher prise, sortir de sa zone de confort, de rester humble, confiant\u00b7e et curieuse\u00b7eux par rapport \u00e0 ce que les autres personnes du groupe peuvent apporter, parce que \u00e7a r\u00e9serve g\u00e9n\u00e9ralement de belles surprises.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
Un sujet essentiel \u00e0 traiter<\/strong><\/h4>\nLe Collectif Auguste, qui a particip\u00e9 \u00e0 l\u2019ensemble du processus, nous a contact\u00e9 afin de d\u00e9crier les situations complexes v\u00e9cues par les personnes concern\u00e9es par les maladies neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9ratives et leurs proches. Ces situations sont sous-estim\u00e9es et mal connues, car encore fort stigmatis\u00e9es (\u00ab\u2009Alzheimer\u2009? \u00c7a ne concerne que les personnes \u00e2g\u00e9es\u2009\u00bb). Les mod\u00e8les actuels ne permettent pas de rencontrer les r\u00e9alit\u00e9s v\u00e9cues par les personnes jeunes diagnostiqu\u00e9es. Ces derni\u00e8res sont isol\u00e9es et d\u00e9laiss\u00e9es des int\u00e9r\u00eats publics. Cela d\u2019autant plus du c\u00f4t\u00e9 francophone de notre pays o\u00f9 aucune recherche, aucune statistique n\u2019existe et aucun groupe de professionnel\u00b7le\u00b7s ou de patient\u00b7e\u00b7s ne dispose de moyens suffisants pour pouvoir entreprendre ce travail. Ceci explique notamment le manque de politiques publiques en la mati\u00e8re. Les personnes concern\u00e9es doivent d\u00e8s lors trouver des solutions par elles-m\u00eames avec, pour cons\u00e9quences, de puiser dans leurs propres ressources. Cela provoque ind\u00e9niablement des in\u00e9galit\u00e9s.<\/p>\n
Esenca travaille depuis de nombreuses ann\u00e9es \u00e0 la reconnaissance des situations de handicap invisible, dont les troubles cognitifs. Notre mission est de veiller \u00e0 une soci\u00e9t\u00e9 plus inclusive, de d\u00e9fendre les int\u00e9r\u00eats des personnes en situation de handicap quel qu\u2019il soit, de ne laisser personne de c\u00f4t\u00e9 en r\u00e9duisant toutes formes d\u2019in\u00e9galit\u00e9s et s\u2019assurer d\u2019obtenir le droit pour tou\u2219te\u2219s \u00e0 une offre de soins de qualit\u00e9 et adapt\u00e9e. Notre r\u00f4le \u00e9tait donc de nous emparer de cette question cruciale \u00e0 travers cette recherche participative.<\/p>\n
Une recherche mouvante<\/strong><\/h4>\nLa recherche participative devait s\u2019ajuster en permanence pour \u00eatre au plus pr\u00e8s des exp\u00e9riences de vie des personnes concern\u00e9es. Elle a \u00e9t\u00e9 notamment structur\u00e9e par une charte de travail qui balise les travaux, mais aussi par une \u00e9tude approfondie d\u2019\u00e9l\u00e9ments m\u00e9thodologiques qui accompagnent sa bonne r\u00e9alisation.<\/p>\n
La recherche est un outil \u00e0 disposition de ces r\u00e9alit\u00e9s, ce qui lui donne tout son sens. \u00c0 ce titre, les personnes concern\u00e9es sont les premi\u00e8res \u00e0 s\u2019approprier la recherche et \u00e0 constituer le groupe de travail pour la construire de mani\u00e8re autod\u00e9termin\u00e9e, \u00e9quilibr\u00e9e en fonction des possibilit\u00e9s de chacun\u00b7e. La pilote de la recherche, M\u00e9lanie, charg\u00e9e d\u2019\u00e9tudes et de projets chez Esenca, se place au m\u00eame niveau de connaissance que les autres partenaires et devient une facilitatrice qui optimalise le travail. Son r\u00f4le est de coordonner le travail et les rencontres\u2009; de maintenir le fil conducteur et les objectifs\u2009; de mettre tous les moyens possibles \u00e0 disposition des participant\u00b7e\u00b7s\u2009; de mobiliser et soutenir les forces et ressources des participant\u00b7e\u00b7s\u2009; de s\u2019occuper du r\u00e9seautage et de la coop\u00e9ration dans une logique de co-construction en s\u2019assurant de l\u2019\u00e9galit\u00e9 entre tou\u2219te\u2219s les participant\u00b7e\u00b7s dans une d\u00e9marche dynamique. Cette co-construction permet de s\u2019assurer que le travail men\u00e9 \u00e0 du sens et servira.<\/p>\n
Des v\u00e9cus individuels qui r\u00e9v\u00e8lent des manquements soci\u00e9taux<\/strong><\/h4>\nUne enqu\u00eate construite par le groupe de travail a \u00e9t\u00e9 diffus\u00e9e afin de r\u00e9colter les besoins des personnes concern\u00e9es. Les exp\u00e9riences des personnes jeunes diagnostiqu\u00e9es et de leurs proches ont mis en \u00e9vidence qu\u2019un nombre important des besoins \u00e9mis par ces derni\u00e8res, une fois le diagnostic pos\u00e9, n\u2019\u00e9taient pas rencontr\u00e9s. De nombreux besoins, parfois transversaux, parfois sp\u00e9cifiques, apparaissent dans diff\u00e9rents secteurs de vie (logement, soins de sant\u00e9, transport, finances, etc.).<\/p>\n
Parall\u00e8lement, les ressources, les services, les accompagnements mis en place par l\u2019\u00c9tat et les entit\u00e9s f\u00e9d\u00e9r\u00e9es sont trop peu nombreuses\u2219eux et trop peu adapt\u00e9\u2219e\u2219s pour r\u00e9pondre \u00e0 ces besoins. Afin d\u2019agir sur base de ces constats, le groupe de travail de la recherche participative a d\u00e9cid\u00e9, dans un premier temps, de r\u00e9pertorier les besoins de cette population sp\u00e9cifique une fois le diagnostic pos\u00e9. Pour y parvenir, une enqu\u00eate a \u00e9t\u00e9 men\u00e9e aupr\u00e8s de la population cible. Les besoins r\u00e9colt\u00e9s via l\u2019enqu\u00eate ont \u00e9t\u00e9 mis en regard des solutions apport\u00e9es actuellement dans notre pays. Cette analyse a permis de mettre en \u00e9vidence que peu de solutions existent en Belgique francophone et qu\u2019une grande majorit\u00e9 des initiatives et travaux r\u00e9alis\u00e9s se trouvent en Flandre et aux Pays-Bas.<\/p>\n
Aboutir \u00e0 des revendications<\/strong><\/h4>\nLe groupe a d\u00e8s lors d\u00e9cid\u00e9 de r\u00e9unir les manques entre les besoins et les solutions existantes au sein d\u2019un cahier de revendications \u00e0 destination de diff\u00e9rents partenaires (politiques, corps m\u00e9dical, administrations, institutions de soins de sant\u00e9, institutions publiques r\u00e9gionales, etc.). Ainsi, chacun et chacune peut avoir \u00e0 disposition un outil et prendre sa part de responsabilit\u00e9s dans les solutions \u00e0 apporter aux besoins actuellement non rencontr\u00e9s de ces personnes, ce qui b\u00e9n\u00e9ficierait directement \u00e0 un grand collectif de personnes diagnostiqu\u00e9es et \u00e0 leurs proches.<\/p>\n
RENCONTRE AVEC M\u00c9LANIE DE SCHEPPER, PILOTE DE CETTE RECHERCHE PARTICIPATIVE.<\/strong><\/h4>\nM\u00e9lanie, tu as pilot\u00e9 cette recherche. Qu\u2019est-ce qui t\u2019a positivement surpris\u2009?<\/strong><\/p>\nLe moteur que repr\u00e9sentent les personnes concern\u00e9es. Dans les \u00e9tudes traditionnelles, on a une position de gestionnaire, tr\u00e8s active, voire descendante. Ici ce n\u2019est pas le cas. \u00c9tant au m\u00eame niveau que les autres personnes, mais avec des comp\u00e9tences sp\u00e9cifiques, il a fallu se mettre en retrait par rapport \u00e0 nos pratiques habituelles et se laisser entra\u00eener par le groupe. Ce qui est assez d\u00e9stabilisant au d\u00e9but devient tr\u00e8s vite agr\u00e9able, porteur de sens et surtout dynamique, car les personnes concern\u00e9es sont les premi\u00e8res \u00e0 proposer des mani\u00e8res de chercher, analyser, se mettre en action, etc.<\/p>\n
Qu\u2019est-ce qui a marqu\u00e9 ton attention lors de la r\u00e9alisation de cette recherche\u2009?<\/strong><\/p>\nLe temps ! Les personnes qui participent \u00e0 la recherche le fond de mani\u00e8re b\u00e9n\u00e9vole, en jonglant avec leurs emplois respectifs, leur vie de famille, etc. Le temps n\u2019a donc pas la m\u00eame \u00ab\u2009valeur\u2009\u00bb. Il a fallu trouver un \u00e9quilibre, faire preuve de souplesse pour donner le temps aux personnes de s\u2019investir de mani\u00e8re confortable tout en maintenant le cadre, que nous avions d\u00e9termin\u00e9 ensemble pour arriver aux finalit\u00e9s souhait\u00e9es par le groupe.<\/p>\n
Quel est le principal conseil que tu donnerais \u00e0 quelqu\u2019un qui envisage de se lancer dans une recherche participative\u2009?<\/strong><\/p>\nDe pouvoir l\u00e2cher prise, sortir de sa zone de confort, de rester humble, confiant\u00b7e et curieuse\u00b7eux par rapport \u00e0 ce que les autres personnes du groupe peuvent apporter, parce que \u00e7a r\u00e9serve g\u00e9n\u00e9ralement de belles surprises.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
La recherche participative devait s\u2019ajuster en permanence pour \u00eatre au plus pr\u00e8s des exp\u00e9riences de vie des personnes concern\u00e9es. Elle a \u00e9t\u00e9 notamment structur\u00e9e par une charte de travail qui balise les travaux, mais aussi par une \u00e9tude approfondie d\u2019\u00e9l\u00e9ments m\u00e9thodologiques qui accompagnent sa bonne r\u00e9alisation.<\/p>\n
La recherche est un outil \u00e0 disposition de ces r\u00e9alit\u00e9s, ce qui lui donne tout son sens. \u00c0 ce titre, les personnes concern\u00e9es sont les premi\u00e8res \u00e0 s\u2019approprier la recherche et \u00e0 constituer le groupe de travail pour la construire de mani\u00e8re autod\u00e9termin\u00e9e, \u00e9quilibr\u00e9e en fonction des possibilit\u00e9s de chacun\u00b7e. La pilote de la recherche, M\u00e9lanie, charg\u00e9e d\u2019\u00e9tudes et de projets chez Esenca, se place au m\u00eame niveau de connaissance que les autres partenaires et devient une facilitatrice qui optimalise le travail. Son r\u00f4le est de coordonner le travail et les rencontres\u2009; de maintenir le fil conducteur et les objectifs\u2009; de mettre tous les moyens possibles \u00e0 disposition des participant\u00b7e\u00b7s\u2009; de mobiliser et soutenir les forces et ressources des participant\u00b7e\u00b7s\u2009; de s\u2019occuper du r\u00e9seautage et de la coop\u00e9ration dans une logique de co-construction en s\u2019assurant de l\u2019\u00e9galit\u00e9 entre tou\u2219te\u2219s les participant\u00b7e\u00b7s dans une d\u00e9marche dynamique. Cette co-construction permet de s\u2019assurer que le travail men\u00e9 \u00e0 du sens et servira.<\/p>\n
Des v\u00e9cus individuels qui r\u00e9v\u00e8lent des manquements soci\u00e9taux<\/strong><\/h4>\nUne enqu\u00eate construite par le groupe de travail a \u00e9t\u00e9 diffus\u00e9e afin de r\u00e9colter les besoins des personnes concern\u00e9es. Les exp\u00e9riences des personnes jeunes diagnostiqu\u00e9es et de leurs proches ont mis en \u00e9vidence qu\u2019un nombre important des besoins \u00e9mis par ces derni\u00e8res, une fois le diagnostic pos\u00e9, n\u2019\u00e9taient pas rencontr\u00e9s. De nombreux besoins, parfois transversaux, parfois sp\u00e9cifiques, apparaissent dans diff\u00e9rents secteurs de vie (logement, soins de sant\u00e9, transport, finances, etc.).<\/p>\n
Parall\u00e8lement, les ressources, les services, les accompagnements mis en place par l\u2019\u00c9tat et les entit\u00e9s f\u00e9d\u00e9r\u00e9es sont trop peu nombreuses\u2219eux et trop peu adapt\u00e9\u2219e\u2219s pour r\u00e9pondre \u00e0 ces besoins. Afin d\u2019agir sur base de ces constats, le groupe de travail de la recherche participative a d\u00e9cid\u00e9, dans un premier temps, de r\u00e9pertorier les besoins de cette population sp\u00e9cifique une fois le diagnostic pos\u00e9. Pour y parvenir, une enqu\u00eate a \u00e9t\u00e9 men\u00e9e aupr\u00e8s de la population cible. Les besoins r\u00e9colt\u00e9s via l\u2019enqu\u00eate ont \u00e9t\u00e9 mis en regard des solutions apport\u00e9es actuellement dans notre pays. Cette analyse a permis de mettre en \u00e9vidence que peu de solutions existent en Belgique francophone et qu\u2019une grande majorit\u00e9 des initiatives et travaux r\u00e9alis\u00e9s se trouvent en Flandre et aux Pays-Bas.<\/p>\n
Aboutir \u00e0 des revendications<\/strong><\/h4>\nLe groupe a d\u00e8s lors d\u00e9cid\u00e9 de r\u00e9unir les manques entre les besoins et les solutions existantes au sein d\u2019un cahier de revendications \u00e0 destination de diff\u00e9rents partenaires (politiques, corps m\u00e9dical, administrations, institutions de soins de sant\u00e9, institutions publiques r\u00e9gionales, etc.). Ainsi, chacun et chacune peut avoir \u00e0 disposition un outil et prendre sa part de responsabilit\u00e9s dans les solutions \u00e0 apporter aux besoins actuellement non rencontr\u00e9s de ces personnes, ce qui b\u00e9n\u00e9ficierait directement \u00e0 un grand collectif de personnes diagnostiqu\u00e9es et \u00e0 leurs proches.<\/p>\n
RENCONTRE AVEC M\u00c9LANIE DE SCHEPPER, PILOTE DE CETTE RECHERCHE PARTICIPATIVE.<\/strong><\/h4>\nM\u00e9lanie, tu as pilot\u00e9 cette recherche. Qu\u2019est-ce qui t\u2019a positivement surpris\u2009?<\/strong><\/p>\nLe moteur que repr\u00e9sentent les personnes concern\u00e9es. Dans les \u00e9tudes traditionnelles, on a une position de gestionnaire, tr\u00e8s active, voire descendante. Ici ce n\u2019est pas le cas. \u00c9tant au m\u00eame niveau que les autres personnes, mais avec des comp\u00e9tences sp\u00e9cifiques, il a fallu se mettre en retrait par rapport \u00e0 nos pratiques habituelles et se laisser entra\u00eener par le groupe. Ce qui est assez d\u00e9stabilisant au d\u00e9but devient tr\u00e8s vite agr\u00e9able, porteur de sens et surtout dynamique, car les personnes concern\u00e9es sont les premi\u00e8res \u00e0 proposer des mani\u00e8res de chercher, analyser, se mettre en action, etc.<\/p>\n
Qu\u2019est-ce qui a marqu\u00e9 ton attention lors de la r\u00e9alisation de cette recherche\u2009?<\/strong><\/p>\nLe temps ! Les personnes qui participent \u00e0 la recherche le fond de mani\u00e8re b\u00e9n\u00e9vole, en jonglant avec leurs emplois respectifs, leur vie de famille, etc. Le temps n\u2019a donc pas la m\u00eame \u00ab\u2009valeur\u2009\u00bb. Il a fallu trouver un \u00e9quilibre, faire preuve de souplesse pour donner le temps aux personnes de s\u2019investir de mani\u00e8re confortable tout en maintenant le cadre, que nous avions d\u00e9termin\u00e9 ensemble pour arriver aux finalit\u00e9s souhait\u00e9es par le groupe.<\/p>\n
Quel est le principal conseil que tu donnerais \u00e0 quelqu\u2019un qui envisage de se lancer dans une recherche participative\u2009?<\/strong><\/p>\nDe pouvoir l\u00e2cher prise, sortir de sa zone de confort, de rester humble, confiant\u00b7e et curieuse\u00b7eux par rapport \u00e0 ce que les autres personnes du groupe peuvent apporter, parce que \u00e7a r\u00e9serve g\u00e9n\u00e9ralement de belles surprises.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
Le groupe a d\u00e8s lors d\u00e9cid\u00e9 de r\u00e9unir les manques entre les besoins et les solutions existantes au sein d\u2019un cahier de revendications \u00e0 destination de diff\u00e9rents partenaires (politiques, corps m\u00e9dical, administrations, institutions de soins de sant\u00e9, institutions publiques r\u00e9gionales, etc.). Ainsi, chacun et chacune peut avoir \u00e0 disposition un outil et prendre sa part de responsabilit\u00e9s dans les solutions \u00e0 apporter aux besoins actuellement non rencontr\u00e9s de ces personnes, ce qui b\u00e9n\u00e9ficierait directement \u00e0 un grand collectif de personnes diagnostiqu\u00e9es et \u00e0 leurs proches.<\/p>\n
RENCONTRE AVEC M\u00c9LANIE DE SCHEPPER, PILOTE DE CETTE RECHERCHE PARTICIPATIVE.<\/strong><\/h4>\nM\u00e9lanie, tu as pilot\u00e9 cette recherche. Qu\u2019est-ce qui t\u2019a positivement surpris\u2009?<\/strong><\/p>\nLe moteur que repr\u00e9sentent les personnes concern\u00e9es. Dans les \u00e9tudes traditionnelles, on a une position de gestionnaire, tr\u00e8s active, voire descendante. Ici ce n\u2019est pas le cas. \u00c9tant au m\u00eame niveau que les autres personnes, mais avec des comp\u00e9tences sp\u00e9cifiques, il a fallu se mettre en retrait par rapport \u00e0 nos pratiques habituelles et se laisser entra\u00eener par le groupe. Ce qui est assez d\u00e9stabilisant au d\u00e9but devient tr\u00e8s vite agr\u00e9able, porteur de sens et surtout dynamique, car les personnes concern\u00e9es sont les premi\u00e8res \u00e0 proposer des mani\u00e8res de chercher, analyser, se mettre en action, etc.<\/p>\n
Qu\u2019est-ce qui a marqu\u00e9 ton attention lors de la r\u00e9alisation de cette recherche\u2009?<\/strong><\/p>\nLe temps ! Les personnes qui participent \u00e0 la recherche le fond de mani\u00e8re b\u00e9n\u00e9vole, en jonglant avec leurs emplois respectifs, leur vie de famille, etc. Le temps n\u2019a donc pas la m\u00eame \u00ab\u2009valeur\u2009\u00bb. Il a fallu trouver un \u00e9quilibre, faire preuve de souplesse pour donner le temps aux personnes de s\u2019investir de mani\u00e8re confortable tout en maintenant le cadre, que nous avions d\u00e9termin\u00e9 ensemble pour arriver aux finalit\u00e9s souhait\u00e9es par le groupe.<\/p>\n
Quel est le principal conseil que tu donnerais \u00e0 quelqu\u2019un qui envisage de se lancer dans une recherche participative\u2009?<\/strong><\/p>\nDe pouvoir l\u00e2cher prise, sortir de sa zone de confort, de rester humble, confiant\u00b7e et curieuse\u00b7eux par rapport \u00e0 ce que les autres personnes du groupe peuvent apporter, parce que \u00e7a r\u00e9serve g\u00e9n\u00e9ralement de belles surprises.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
Le moteur que repr\u00e9sentent les personnes concern\u00e9es. Dans les \u00e9tudes traditionnelles, on a une position de gestionnaire, tr\u00e8s active, voire descendante. Ici ce n\u2019est pas le cas. \u00c9tant au m\u00eame niveau que les autres personnes, mais avec des comp\u00e9tences sp\u00e9cifiques, il a fallu se mettre en retrait par rapport \u00e0 nos pratiques habituelles et se laisser entra\u00eener par le groupe. Ce qui est assez d\u00e9stabilisant au d\u00e9but devient tr\u00e8s vite agr\u00e9able, porteur de sens et surtout dynamique, car les personnes concern\u00e9es sont les premi\u00e8res \u00e0 proposer des mani\u00e8res de chercher, analyser, se mettre en action, etc.<\/p>\n
Qu\u2019est-ce qui a marqu\u00e9 ton attention lors de la r\u00e9alisation de cette recherche\u2009?<\/strong><\/p>\n Le temps ! Les personnes qui participent \u00e0 la recherche le fond de mani\u00e8re b\u00e9n\u00e9vole, en jonglant avec leurs emplois respectifs, leur vie de famille, etc. Le temps n\u2019a donc pas la m\u00eame \u00ab\u2009valeur\u2009\u00bb. Il a fallu trouver un \u00e9quilibre, faire preuve de souplesse pour donner le temps aux personnes de s\u2019investir de mani\u00e8re confortable tout en maintenant le cadre, que nous avions d\u00e9termin\u00e9 ensemble pour arriver aux finalit\u00e9s souhait\u00e9es par le groupe.<\/p>\n Quel est le principal conseil que tu donnerais \u00e0 quelqu\u2019un qui envisage de se lancer dans une recherche participative\u2009?<\/strong><\/p>\n De pouvoir l\u00e2cher prise, sortir de sa zone de confort, de rester humble, confiant\u00b7e et curieuse\u00b7eux par rapport \u00e0 ce que les autres personnes du groupe peuvent apporter, parce que \u00e7a r\u00e9serve g\u00e9n\u00e9ralement de belles surprises.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>