{"id":22812,"date":"2026-01-13T16:58:38","date_gmt":"2026-01-13T15:58:38","guid":{"rendered":"https:\/\/www.soralia.be\/accueil\/?p=22812"},"modified":"2026-01-23T12:26:48","modified_gmt":"2026-01-23T11:26:48","slug":"des-femmes-et-des-soignant%c2%b7e%c2%b7s","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.soralia.be\/accueil\/des-femmes-et-des-soignant%c2%b7e%c2%b7s\/","title":{"rendered":"Sant\u00e9, technologies et engagement citoyen : le cas des tests ADN"},"content":{"rendered":"

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Les tests ADN – bien qu\u2019ils paraissent compliqu\u00e9s et inaccessibles – sont aujourd\u2019hui beaucoup plus pr\u00e9sents dans nos vies qu\u2019on ne le pense (test de la trisomie 21, tests pour certaines formes de cancers du sein, etc.). Tandis que leur usage s\u2019\u00e9tend dans la sant\u00e9 et au-del\u00e0, comment s\u2019assurer que cette innovation technologique serve r\u00e9ellement les patient\u00b7e\u00b7s ? Chlo\u00e9 Mayeur, chercheuse en bio\u00e9thique \u00e0 Sciensano, l\u2019Institut belge de sant\u00e9 publique, nous invite \u00e0 penser collectivement l\u2019avenir d\u2019une m\u00e9decine qui lit dans nos g\u00e8nes<\/a>.<\/strong><\/h5>\n<\/div>

Les tests g\u00e9n\u00e9tiques et la m\u00e9decine personnalis\u00e9e <\/strong><\/h4>\n

Tout d\u2019abord, un test ADN (aussi appel\u00e9 \u00ab test g\u00e9n\u00e9tique \u00bb) agit comme un \u00ab d\u00e9codeur \u00bb, c\u2019est-\u00e0dire qu\u2019il permet d\u2019analyser le \u00ab code personnel \u00bb d\u2019un individu, appel\u00e9 \u00ab code g\u00e9n\u00e9tique \u00bb. Gr\u00e2ce \u00e0 cette analyse, on peut lire le \u00ab profil biologique \u00bb d\u2019une personne : on a acc\u00e8s aux informations qui la caract\u00e9risent, telles que la couleur des yeux, la taille, la sensibilit\u00e9 \u00e0 certaines maladies, ce qu\u2019on h\u00e9rite des parents (l\u2019h\u00e9r\u00e9dit\u00e9), etc.<\/p>\n

Ce test ADN permet le d\u00e9veloppement d\u2019une \u00ab m\u00e9decine personnalis\u00e9e \u00bb qui est plus efficace, car plus cibl\u00e9e. Nos soins de sant\u00e9 sont alors adapt\u00e9s \u00e0 nos caract\u00e9ristiques g\u00e9n\u00e9tiques afin d\u2019am\u00e9liorer la pr\u00e9vention, le diagnostic, et le traitement des maladies. N\u00e9anmoins, attention au \u00ab d\u00e9terminisme g\u00e9n\u00e9tique \u00bb ! Un test g\u00e9n\u00e9tique ne d\u00e9termine pas l’avenir, il n\u2019offre pas de connaissance fig\u00e9e sur l’\u00e9tat de sant\u00e9 futur d’une personne. D\u00e9couvrir qu\u2019on a un risque g\u00e9n\u00e9tique plus \u00e9lev\u00e9 que la moyenne de d\u00e9velopper une maladie ne signifie en aucun cas qu\u2019on la d\u00e9veloppera forc\u00e9ment. Par contre, connaitre ce risque permet de mettre en place des mesures de pr\u00e9vention en sant\u00e9, personnalis\u00e9es pour chaque individu. Cela permet d\u2019\u00e9viter que celui-ci ne devienne un jour une maladie (alimentation, sant\u00e9 physique, etc.).<\/p>\n

Actuellement, la m\u00e9decine personnalis\u00e9e ne remplace pas encore la m\u00e9decine \u00ab traditionnelle \u00bb, mais nous sommes \u00e0 un tournant de l\u2019histoire de la m\u00e9decine. En cons\u00e9quence, les questions \u00e9thiques sont multiples m\u00eame si l\u2019utilisation de donn\u00e9es sensibles, comme les donn\u00e9es g\u00e9n\u00e9tiques, est encadr\u00e9e par des lois nationales et europ\u00e9ennes (RGPD).<\/p>\n

Qu\u2019en pensent les Belges ? <\/strong><\/h4>\n

Pour connaitre les opinions des citoyen\u00b7ne\u00b7s sur l\u2019utilisation des tests ADN (qui produisent donc des donn\u00e9es de sant\u00e9), les scientifiques de Sciensano ont men\u00e9 \u00ab des forums citoyens \u00bb d\u00e8s 2018. Cette mani\u00e8re de faire de la recherche permet de partir des avis des citoyen\u00b7ne\u00b7s pour proposer des recommandations politiques au niveau national et europ\u00e9en. Le but du forum citoyen (et des m\u00e9thodes d\u2019engagement citoyen en g\u00e9n\u00e9ral) est de cr\u00e9er un espace s\u00e9curis\u00e9 o\u00f9 chacun\u00b7e peut exprimer son opinion de mani\u00e8re \u00e9galitaire, o\u00f9 chacun\u00b7e a la m\u00eame voix \u2013 sans hi\u00e9rarchie de pouvoir ni de connaissances scientifiques. En tout cas, pour celles et ceux qui participent \u00e0 ces recherches, c\u2019est le principal objectif : permettre un espace d\u00e9mocratique.<\/p>\n

Les recommandations \u00e9thiques ont \u00e9t\u00e9 formul\u00e9es sur base des valeurs de la population, et il y a des messages tr\u00e8s clairs : les citoyen\u00b7ne\u00b7s sont globalement favorables au partage des donn\u00e9es ADN, afin d\u2019am\u00e9liorer la sant\u00e9 de tou\u00b7te\u00b7s, collectivement, mais aussi individuellement. Beaucoup de citoyen\u00b7ne\u00b7s expriment un sens de la responsabilit\u00e9 \u00e0 contribuer au bien commun. Partager ses donn\u00e9es, c\u2019est aider la recherche \u00e0 mieux comprendre les maladies, \u00e0 d\u00e9velopper de nouveaux traitements, \u00e0 am\u00e9liorer le diagnostic pour celles et ceux qui sont aujourd\u2019hui en errance diagnostique.<\/p>\n

Toutefois, leur accord est conditionn\u00e9 \u00e0 de nombreuses garanties, en particulier le respect de leur vie priv\u00e9e. La vie priv\u00e9e, ce sont toutes ces informations que l\u2019on consid\u00e8re comme intimes parce que leur divulgation peut avoir des cons\u00e9quences n\u00e9gatives sur la vie personnelle, professionnelle ou sociale. Par exemple, savoir qu\u2019on est atteint d\u2019une maladie incurable n\u2019est pas une information qu\u2019on souhaite forc\u00e9ment partager au-del\u00e0 du cercle m\u00e9dical. Ce n\u2019est pas simplement une question de confidentialit\u00e9, c\u2019est une question de ma\u00eetrise de ce qu\u2019on r\u00e9v\u00e8le sur soi. Les citoyen\u00b7ne\u00b7s veulent que leurs donn\u00e9es soient s\u00e9curis\u00e9es de mani\u00e8re fiable et veulent \u00eatre assur\u00e9\u00b7e\u00b7s qu\u2019en cas d\u2019abus, des sanctions seront appliqu\u00e9es. Il y a effectivement une forte inqui\u00e9tude autour de la perte de vie priv\u00e9e, du risque de discrimination, ou encore de la r\u00e9cup\u00e9ration des donn\u00e9es par des entreprises \u00e0 des fins purement commerciales et qui pourraient les utiliser comme bon leur semble. Il y a beaucoup plus de m\u00e9fiance \u00e0 l\u2019\u00e9gard des assurances, des employeuses \u00b7eurs ou des banques que de la recherche scientifique. En Belgique, la loi interdit aux assurances en sant\u00e9 d\u2019utiliser les tests g\u00e9n\u00e9tiques pr\u00e9dictifs [1] pour calculer les primes, ce qui n\u2019est pas forc\u00e9ment le cas dans d\u2019autres pays comme les \u00c9tats-Unis.<\/p>\n

Une des autres craintes exprim\u00e9es par les citoyen \u00b7ne\u00b7s concerne l\u2019id\u00e9e qu\u2019on pourrait classer les individus selon qu\u2019ils auraient un \u00ab bon \u00bb ou un \u00ab mauvais \u00bb ADN \u2014 une perspective per\u00e7ue comme profond\u00e9ment probl\u00e9matique. En r\u00e9alit\u00e9, chaque personne est porteuse de certaines mutations g\u00e9n\u00e9tiques, de risques de d\u00e9velopper des maladies. Il n\u2019existe pas d\u2019ADN parfait. La peur, ici, est celle d\u2019une forme de standardisation g\u00e9n\u00e9tique qui ferait le lit d\u2019une pens\u00e9e eug\u00e9niste. C\u2019est une id\u00e9ologie ou pratique qui vise \u00e0 \u00ab am\u00e9liorer \u00bb la population en s\u00e9lectionnant certains g\u00e8nes ou en emp\u00eachant certains individus de transmettre les leurs. Cela a men\u00e9 \u00e0 des d\u00e9rives graves dans l\u2019histoire (les r\u00e9gimes nazis et la volont\u00e9 de cr\u00e9er une race sup\u00e9rieure appel\u00e9e \u00ab race aryenne \u00bb). L\u2019eug\u00e9nisme soul\u00e8ve donc de fortes questions \u00e9thiques. Finalement, toute personne qui passe un test g\u00e9n\u00e9tique peut ressentir plusieurs vuln\u00e9rabilit\u00e9s (elles n\u2019ont pas toutes \u00e9t\u00e9 abord\u00e9es ici) qui peuvent s\u2019accumuler selon la personne et la situation. D\u00e8s lors, il faut partir du principe que les technologies g\u00e9n\u00e9tiques ne peuvent r\u00e9ellement \u00eatre b\u00e9n\u00e9fiques aux citoyen\u00b7ne\u00b7s QUE si on tient compte de ces vuln\u00e9rabilit\u00e9s pour les rendre aussi minimes que possible. C\u2019est notamment gr\u00e2ce \u00e0 l\u2019engagement public que les chercheuses\u00b7eurs ont d\u00e9couvert ces vuln\u00e9rabilit\u00e9s et cette m\u00e9thode est un v\u00e9ritable outil d\u00e9mocratique et collaboratif entre les citoyen\u00b7ne\u00b7s, les expert\u00b7es et les autorit\u00e9s de sant\u00e9 publique.<\/p>\n

[1] Ce sont des analyses qui permettent de savoir si une personne risque de d\u00e9velopper une maladie plus tard dans sa vie.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>

\"Autrice\"<\/a><\/div><\/div>
Autrice<\/span>Anissa D'Ortenzio<\/span><\/div><\/div>
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