Les tests ADN – bien qu’ils paraissent compliqués et inaccessibles – sont aujourd’hui beaucoup plus présents dans nos vies qu’on ne le pense (test de la trisomie 21, tests pour certaines formes de cancers du sein, etc.). Tandis que leur usage s’étend dans la santé et au-delà, comment s’assurer que cette innovation technologique serve réellement les patient·e·s ? Chloé Mayeur, chercheuse en bioéthique à Sciensano, l’Institut belge de santé publique, nous invite à penser collectivement l’avenir d’une médecine qui lit dans nos gènes.
Les tests génétiques et la médecine personnalisée
Tout d’abord, un test ADN (aussi appelé « test génétique ») agit comme un « décodeur », c’est-àdire qu’il permet d’analyser le « code personnel » d’un individu, appelé « code génétique ». Grâce à cette analyse, on peut lire le « profil biologique » d’une personne : on a accès aux informations qui la caractérisent, telles que la couleur des yeux, la taille, la sensibilité à certaines maladies, ce qu’on hérite des parents (l’hérédité), etc.
Ce test ADN permet le développement d’une « médecine personnalisée » qui est plus efficace, car plus ciblée. Nos soins de santé sont alors adaptés à nos caractéristiques génétiques afin d’améliorer la prévention, le diagnostic, et le traitement des maladies. Néanmoins, attention au « déterminisme génétique » ! Un test génétique ne détermine pas l’avenir, il n’offre pas de connaissance figée sur l’état de santé futur d’une personne. Découvrir qu’on a un risque génétique plus élevé que la moyenne de développer une maladie ne signifie en aucun cas qu’on la développera forcément. Par contre, connaitre ce risque permet de mettre en place des mesures de prévention en santé, personnalisées pour chaque individu. Cela permet d’éviter que celui-ci ne devienne un jour une maladie (alimentation, santé physique, etc.).
Actuellement, la médecine personnalisée ne remplace pas encore la médecine « traditionnelle », mais nous sommes à un tournant de l’histoire de la médecine. En conséquence, les questions éthiques sont multiples même si l’utilisation de données sensibles, comme les données génétiques, est encadrée par des lois nationales et européennes (RGPD).
Qu’en pensent les Belges ?
Pour connaitre les opinions des citoyen·ne·s sur l’utilisation des tests ADN (qui produisent donc des données de santé), les scientifiques de Sciensano ont mené « des forums citoyens » dès 2018. Cette manière de faire de la recherche permet de partir des avis des citoyen·ne·s pour proposer des recommandations politiques au niveau national et européen. Le but du forum citoyen (et des méthodes d’engagement citoyen en général) est de créer un espace sécurisé où chacun·e peut exprimer son opinion de manière égalitaire, où chacun·e a la même voix – sans hiérarchie de pouvoir ni de connaissances scientifiques. En tout cas, pour celles et ceux qui participent à ces recherches, c’est le principal objectif : permettre un espace démocratique.
Les recommandations éthiques ont été formulées sur base des valeurs de la population, et il y a des messages très clairs : les citoyen·ne·s sont globalement favorables au partage des données ADN, afin d’améliorer la santé de tou·te·s, collectivement, mais aussi individuellement. Beaucoup de citoyen·ne·s expriment un sens de la responsabilité à contribuer au bien commun. Partager ses données, c’est aider la recherche à mieux comprendre les maladies, à développer de nouveaux traitements, à améliorer le diagnostic pour celles et ceux qui sont aujourd’hui en errance diagnostique.
Toutefois, leur accord est conditionné à de nombreuses garanties, en particulier le respect de leur vie privée. La vie privée, ce sont toutes ces informations que l’on considère comme intimes parce que leur divulgation peut avoir des conséquences négatives sur la vie personnelle, professionnelle ou sociale. Par exemple, savoir qu’on est atteint d’une maladie incurable n’est pas une information qu’on souhaite forcément partager au-delà du cercle médical. Ce n’est pas simplement une question de confidentialité, c’est une question de maîtrise de ce qu’on révèle sur soi. Les citoyen·ne·s veulent que leurs données soient sécurisées de manière fiable et veulent être assuré·e·s qu’en cas d’abus, des sanctions seront appliquées. Il y a effectivement une forte inquiétude autour de la perte de vie privée, du risque de discrimination, ou encore de la récupération des données par des entreprises à des fins purement commerciales et qui pourraient les utiliser comme bon leur semble. Il y a beaucoup plus de méfiance à l’égard des assurances, des employeuses ·eurs ou des banques que de la recherche scientifique. En Belgique, la loi interdit aux assurances en santé d’utiliser les tests génétiques prédictifs [1] pour calculer les primes, ce qui n’est pas forcément le cas dans d’autres pays comme les États-Unis.
Une des autres craintes exprimées par les citoyen ·ne·s concerne l’idée qu’on pourrait classer les individus selon qu’ils auraient un « bon » ou un « mauvais » ADN — une perspective perçue comme profondément problématique. En réalité, chaque personne est porteuse de certaines mutations génétiques, de risques de développer des maladies. Il n’existe pas d’ADN parfait. La peur, ici, est celle d’une forme de standardisation génétique qui ferait le lit d’une pensée eugéniste. C’est une idéologie ou pratique qui vise à « améliorer » la population en sélectionnant certains gènes ou en empêchant certains individus de transmettre les leurs. Cela a mené à des dérives graves dans l’histoire (les régimes nazis et la volonté de créer une race supérieure appelée « race aryenne »). L’eugénisme soulève donc de fortes questions éthiques. Finalement, toute personne qui passe un test génétique peut ressentir plusieurs vulnérabilités (elles n’ont pas toutes été abordées ici) qui peuvent s’accumuler selon la personne et la situation. Dès lors, il faut partir du principe que les technologies génétiques ne peuvent réellement être bénéfiques aux citoyen·ne·s QUE si on tient compte de ces vulnérabilités pour les rendre aussi minimes que possible. C’est notamment grâce à l’engagement public que les chercheuses·eurs ont découvert ces vulnérabilités et cette méthode est un véritable outil démocratique et collaboratif entre les citoyen·ne·s, les expert·es et les autorités de santé publique.
[1] Ce sont des analyses qui permettent de savoir si une personne risque de développer une maladie plus tard dans sa vie.
