Comment se tissent les relations entre les patientes et les soignant·e·s ? Cet automne, Femmes Plurielles et Soralia ont recueilli des témoignages pour donner voix à ces expériences multiples — parfois douloureuses, parfois réconfortantes. Cinq femmes ont accepté de partager un bout de leur histoire, rappelant que la santé, pilier de nos vies et de notre société, est avant tout une affaire de relations humaines.
Hanna [1]
À l’époque, je vivais à Bruxelles. Quand je cherchais une gynéco, j’ai eu du mal à en trouver une. Surtout que j’étais dans une nouvelle ville sans connaître grand-monde. Je suis tombée sur une personne super bien, passionnée qui faisait attention à tout. Ça faisait un moment qu’on cherchait à concevoir [un enfant], mais ça ne fonctionnait pas. Elle savait expliquer les choses clairement, sans être alarmiste. En un rendez-vous, elle m’a expliqué les causes, j’avais un SOPK [2] . Je finis par tomber enceinte. Dans un des derniers contrôles, à 8 mois de grossesse, on constate que le bébé a fait un AVC intra-utéro et que le cervelet n’est plus visible sur les échographies.
Elle commence alors à s’inquiéter. Elle téléphone en urgence à des collègues pour des examens complémentaires. On a fait ces examens avec une autre gynécologue très pro, mais avec qui je n’avais pas du tout un bon feeling, car elle était très froide. Les résultats sont tombés. Si on allait au bout de la grossesse, on n’était pas sûre que l’enfant soit viable et elle aurait d’office un handicap lourd physique ou mental. l’hôpital nous a fait comprendre qu’il fallait arrêter la grossesse.
Le moment qui m’a le plus marqué, c’est quand on a décidé de faire l’intervention pour arrêter le coeur du bébé et que j’ai dû accoucher. J’ai dû faire ça avec la deuxième gynéco, celle qui était pro, mais froide. On a fait appel à des proches le papa et moi pour être soutenus ce jour-là à l’hôpital. J’ai dû aller dans une première salle pour arrêter le coeur du bébé, mais la médecin m’a dit que je ne pouvais pas être accompagnée. Ma mère et mon compagnon n’ont pas pu venir avec moi.
À ce moment-là, la médecin qui réalisait l’intervention m’a dit que ma gynéco habituelle était disponible et qu’elle pouvait l’appeler pour m’épauler. Elle a quitté ses consultations et elle est venue. Elle n’avait rien de médical à faire, mais elle a mis une main sur mon visage et une sur ma main, pour m’expliquer ce qui allait se passer. Malgré la situation, c’était un moment hyper beau. Je n’avais pas mes proches près de moi, mais elle a joué ce rôle. Si elle n’avait pas été là, je n’aurais pas vécu ça de la même façon. Elle a tout plaqué pour venir me voir, elle n’était pas dans son cadre professionnel donc rien ne l’obligeait à faire ça.
Par la suite, j’ai déménagé. Elle m’a aidé à trouver une gynéco dans ma nouvelle région. Quand ma deuxième fille est née, je lui ai envoyé le faire-part.
Anouk
Je suis atteinte d’un prolapsus anal [3] , pathologie peu courante chez les jeunes, mais très invalidante. C’est la conséquence directe d’une pathologie digestive clairement identifiée depuis de nombreuses années. Après avoir atteint le bout de ce que je pouvais imaginer en termes de qualité de vie et de dignité, je multiplie les rendez-vous avec une gastro-entérologue et je m’exécute à de (trop) nombreux examens qui prouvent tous le problème déclaré à la première séance. Je suis redirigée vers une chirurgienne qui annulera ma prise de rendez-vous. Motif ? J’ai 34 ans. « On n’opère pas sur cette pathologie à cet âge-là voyons ! On ne fait ça qu’aux femmes d’au moins 70 ans ! » Je me suis demandé quel était le bon âge pour être malade et retrouver une qualité de vie, maintenir une vie professionnelle, sociale et affective correcte…
Je prends un autre rendez-vous, chez une spécialiste de cette opération. Elle n’avait pas accès aux nombreuses images et examens réalisés en Région wallonne (nous étions ici à Bruxelles), mais il a suffi de 10 minutes d’écoute active et d’un examen physique de moins d’une minute pour que cette chirurgienne fasse de la place dans son planning pour m’opérer le plus vite possible. Elle était formelle, je n’aurais rien su faire avec uniquement de la kiné.
Je me suis retrouvée à être soulagée qu’on accepte de m’opérer pour me sortir d’une situation qui me détruisait, psychologiquement et physiquement. L’opération s’est très bien passée et je revis. Ma chirurgienne a d’ailleurs contacté celle qui m’a refusé l’accès à la chirurgie pour la sensibiliser.
Mon corps avait été tellement médicalisé ces derniers mois et années que mon rapport au corps était très compliqué. Quand il a fallu commencer la kiné postopératoire, je n’étais pas franchement motivée. Me retrouver avec une kiné qui s’occupe de rééducation périnéale… BOF. Je me voyais déjà entourée de femmes enceintes ou ayant accouché, alors que moi, je soignais mon derrière.
J’ai pris le temps de trouver une kiné qui parlait de cette partie de son métier sans tabous et avec une grande bienveillance. Dès la première séance, j’ai senti une écoute, une empathie, un respect de ma parole et une intégrité professionnelle comme rarement vu avant. Elle a fait le moins de touchers internes possibles, a une approche très rassurante, encourageante, c’est vraiment de l’empouvoirement !
Quand je sors de la séance, je me sens fière de ce que mon corps fait. Je sais aussi que les séances ne se ressembleront pas : parfois, je vide mon sac, parfois on tente des trucs, parfois elle prend des nouvelles de quelque chose que j’ai partagé il y a deux, trois semaines. Je me sens de lui confier absolument tout, les exercices faits (ou pas), ce que je remarque dans mon corps, ce à quoi j’aspire, et cette kiné a remis de l’humain dans ce parcours de santé que j’ai trouvé très brutal et chirurgical. Elle me répare aujourd’hui le corps et le coeur, mais aussi mon rapport à mon corps, que je retrouve autrement que comme un objet médical. Je lui en serai éternellement reconnaissante.
Elisabeth
J’ai voulu avoir un enfant vers mes 30 ans et me suis inscrite dans un parcours PMA.
Pendant une grossesse, je me rends compte que je suis atteinte du CMV (cytomégalovirus) [4] qui touche moins de 3 % des femmes enceintes. Ce virus est assez dangereux en début de grossesse et c’est ce qui m’est arrivé.
La première gynécologue que j’ai rencontrée m’a dit que je ne l’avais pas. Sauf que la 2e que je vois se rend compte que je suis porteuse du virus. La première avait mal lu mon dossier. Elle a commis une erreur médicale et c’était trop tard pour prendre des médicaments. La seconde m’a dit de façon complètement désinvolte qu’on verrait si je décidais d’avorter ou non. C’était assez choquant.
On m’a vite orienté vers une IMG [5] que j’ai faite à 6 mois. L’intervention se déroulait à la maternité. C’était horrible, j’entendais les femmes accoucher, les cris de leurs bébés qui venaient de naître.
On a fait une piqûre et mon bébé s’est endormi pour toujours. On m’a donné un médicament pour accoucher, mais ça prend du temps. Pour moi, ça a pris 3 jours où je suis restée dans le lit avec des méthodes assez trash pour tenter de faire sortir le bébé. J’ai été beaucoup touchée à l’époque. Les médecins ont souvent mis leurs mains dans le vagin en disant qu’ils n’avaient pas le choix. Ils ont insisté pour qu’une stagiaire le fasse également. Il faut aussi écouter la patiente quand elle pose ses limites.
Le troisième jour, j’ai senti que le bébé venait enfin vers 6h30 du matin. J’ai prévenu la sage-femme en service. Elle avait l’air assez impatiente, elle transmettait une drôle d’ambiance. Quand je lui ai dit que le bébé venait, elle m’a dit « pas maintenant », parce qu’elle venait de finir son shift. J’étais très choquée, mais je n’ai pas évidemment su attendre. J’ai accouché avec ma meilleure amie à mes côtés, j’étais vraiment dans un état second. Je me souviens que quand la sage-femme est partie, ils ont emmené le bébé pour le nettoyer puis me l’apporter et que je puisse lui dire au revoir. La sage-femme a fermé la porte et est partie très brusquement en me disant « bonne journée ».
Je peux comprendre que le personnel soignant soit confronté à un métier difficile, que le secteur soit en difficulté. Mais dans ce type de profession, l’humain est essentiel. Traiter des patients avec autant de désinvolture et de méchanceté, ce n’est pas possible. Si tu ne sais pas exercer avec un minimum de bienveillance, tu n’exerces pas cette fonction.
J’étais dans un état second pendant plusieurs semaines, mais l’hôpital m’a rappelée par la suite. J’ai pu en parler avec la sage-femme en cheffe qui était une personne vraiment bienveillante. Celle-ci a reconnu la situation. Je ne sais pas ce qu’il s’est passé en interne et si cette sage-femme a eu un retour ou des répercussions.
Durant ce rendez-vous, j’ai quand même osé dire les choses et je pense que c’est la première fois que j’osais prendre la parole à ce sujet. On veut très fort être maman, on subit les commentaires, les agacements sans broncher, car on ne veut pas être écartée du parcours [6] . Du coup, je ne me plaignais pas de ces violences et de ces fautes professionnelles. J’aurais aimé avoir des excuses de cette femme que j’ai recroisée et qui m’a nié. Elles ont de l’influence sur nos vies, ces femmes.
Francesca
Lorsque je me suis installée définitivement à Liège après mes études, j’ai cherché un gynécologue.
Dans mes critères de sélection, je voulais quelqu’un de « jeune » dans l’idée qu’il me suive toute ma vie, mais aussi, car j’avais l’impression que les jeunes médecins étaient plus ouverts d’esprit.
Je prends donc rendez-vous pour une visite annuelle de contrôle. Il me pose des questions, certaines sont assez intrusives mais je réponds, jusqu’au moment où il parle de contraception. Je lui réponds que je n’en ai pas actuellement, qu’on ne fait pas attention avec mon compagnon, qu’on n’est pas contre l’idée d’être parents, mais on ne force rien. Aucun acharnement. Si je tombe enceinte, on sera content, mais si je ne le suis pas ça ne sera pas un problème.
Il continue quand même à me questionner.
— Depuis quand ne prenez-vous plus la pilule ?
— Un an et demi.
— Avez-vous déjà été enceinte ?
— Oui.
— Alors c’est que votre compagnon a un souci de fertilité, je vais lui prescrire des examens et un spermogramme.
Je ne sais pas quoi répondre. Je suis sidérée et je rentre chez moi avec des prescriptions d’examens pour mon compagnon qui n’était même pas là alors que j’y allais seulement pour une visite de contrôle.
Edith
Je suis atteinte d’un lichen scléreux vulvaire. C’est une maladie des parties intimes, où l’on a des plaques inflammatoires avec une potentielle atrophie de la vulve. Ce n’est pas très connu, mais ça touche environ 1 femme sur 50 et c’est surtout présent chez les femmes ménopausées. J’ai 35 ans, je fais donc partie de la petite statistique hors de la statistique (rires).
Il y a des femmes qui passent 20 ans en errance de diagnostic. J’ai dû beaucoup insister auprès de ma gynécologue pour prouver que ce n’était pas une mycose et être orientée vers une spécialiste.
Dans mon malheur, j’ai eu la chance d’être bien entourée, d’avoir un traitement rapide et efficace. Je suis suivie par l’une des grandes spécialistes en Belgique qui m’a diagnostiquée. Elle passe ses journées à soigner un ensemble de pépites médicales dont on n’entend pas du tout parler. Je l’apprécie vraiment, on a en plus le même humour.
Cette fois-là, j’arrive dans le cabinet pour une visite de contrôle. Je vois que ma médecin a l’air abattue. Ce jour-là, elle n’a eu que des cas en urgence et compliqués.
De mon côté, je lui dis que je prends mon traitement et que tout se passe vraiment bien.
Lorsqu’elle m’ausculte, je vois ma gynéco s’enthousiasmer, car ma vulve répond en effet super bien au traitement. Ça faisait vraiment plaisir de la voir comme ça. J’étais bien, elle était bien, et on en a beaucoup ri. Elle m’a dit en plaisantant qu’elle allait exposer ma vulve pour en faire la vulve du mois. Cette idée d’avoir ma vulve exposée et encadrée dans son bureau ou dans les couloirs du cabinet nous a fait bien rire.
[1] Tous les prénoms ont été modifiés pour assurer l’anonymat des témoignages.
[2] Le syndrome des ovaires polykystiques se définit par un dérèglement hormonal qui entraine une production plus élevée que la moyenne d’hormones mâles, notamment de la testostérone. Ce dérèglement empêche les follicules de maturer lors de la phase folliculaire du cycle menstruel et est une cause importante d’infertilité, qui toucherait près de la moitié des personnes atteintes du SOPK. D’autres symptômes qui y sont associés sont de l’hyperpilosité, de l’acné, une chute de cheveux, etc. Les personnes vivant avec le SOPK peuvent également être prédisposées à développer du diabète ainsi que des risques cardiovasculaires.
[3] Le prolapsus anal, c’est quand une partie du rectum (la dernière portion de l’intestin) glisse vers l’extérieur de l’anus. Cela arrive parce que les muscles et les tissus qui le maintiennent en place se sont relâchés. Cette situation peut rendre difficile le contrôle des selles et provoquer une gêne ou des fuites.
[4] L’infection à cytomégalovirus (CMV) est due à un virus de la famille des Herpèsvirus. Chez la femme enceinte, cette infection est grave car elle peut affecter le développement du foetus et entraîner des séquelles durables et handicapantes.
[5] Au-delà du délai des 14 semaines d’aménorrhée, l’avortement ne pourra être pratiqué que lorsque la poursuite de la grossesse met en péril grave la santé de la femme ou lorsqu’il est certain que l’enfant à naître sera atteint d’une affection d’une particulière gravité et reconnue comme incurable au moment du diagnostic. On parle alors d’interruption médicale de grossesse (IMG).
[6] Un parcours PMA, c’est-à-dire un parcours pour une Procréation Médicalement Assistée.
